RDD 2017 in ちば

RDD 2017 in ちば「レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日」

終了しました。

たくさんのご来場ありがとうございました。

お知らせ

RDD2017 in ちば について

プロジェクト(イベント)内容

レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

    RDD 本部のFacebookページ

開催日:2017年2月26 日(日)
時 間:11:00~16:00
場 所:イオンモール幕張新都心 ファミリーモール・ファミリーコート

お問合せ:NPO THOT(トット)   担当:ながむね
            TEL: 090-9966-5683
            メール:npothotアットマークgmail.com

パンフレットが必要な方は画像を保存して印刷してください。pdfを準備中です。

 

 
 

プロジェクトの背景

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。


出展・協力団体の紹介
出展団体のご紹介です。
団体名 出店内容
KESSA(けっさ) 未来ある子どもたちのために大人がかかわりませんか!
https://www.facebook.com/kessa.makuhari.west/
発達改善施設のサンタクロース (社)発達改善支援協会を立ち上げて、様々な改善方法を広めて行く。
http://www.santa369.com/620707369
SMAP STATION SMA(脊髄性筋萎縮症)についての説明と自身のプロフィール、今後の活動について。 多くの方にSMAを周知してもらう事。
日本二分脊椎症協会 千葉支部 ボッチャ体験会
日本二分脊椎症資料展示
NPO法人ユニバーサル・アクセス・デザイニング
「難病当事者が地域で楽しく生きるには」
〜千葉市で一人暮らしをする筋ジストロフィー患者の代表による相談ブース〜
プロジェクト結withレット 「ご存知ですか?レット症候群」 プロジェクト結withレットは、誰もおきざりにしない共に手を取り合って進む活動を目指しています。
市川おもちゃの図書館 「障害のある子ども達におもちゃの素晴らしさと遊びの楽しさを」との願いから始まったボランティア活動です。 障害のある子どももない子どもも、ともに遊び交流し育ちあう場となっています。 そして、一人ひとりの違いを認め合い、共に生きる地域づくりをめざしています。
ピアさくら

*難病当事者による支援団体です。

  • a行政書士による福祉相談コーナー
  • bロフストランドクラッチ杖アームカバー(ハンドメイド品)
  • c医療用頚椎カラーカバー(ハンドメイド品)ハード用
  • d医療用頚椎カラーカバー(ハンドメイド)ソフト用
  • eその他
ぴりーぶ 「障害者による絵の展示」
「障害のある人もない人も楽しめるイベントを企画したり、やってみたい人のサポートをしていきたい」をコンセプトに動き出しました~
からだ元気治療院
千葉中央店
「無料クイックマッサージ」
黒田ちはるFP事務所 「看護師でFPの黒田が対応する 〜がんとお金と仕事に関する活動紹介〜」
介護予防の会 輝 食事について
絵本ライブ
有限会社ブロードサービス 生活支援サービス紹介

 

ご協力団体(寄付)のご紹介です。

団体名 活動(事業)内容
エンゼル薬局 薬局

 


イベントの紹介

ぼっちゃ

ボッチャは、ヨーロッパで生まれた重度脳性麻痺者もしくは同程度の四肢重度機能障がい者のために考案されたスポーツ。 パラリンピックの正式競技で、 リオパラリンピックでメダル獲得!
今回の体験会で、重いボールに触れて体験してください。

おもちゃ図書館

「障害のある子ども達におもちゃの素晴らしさと遊びの楽しさを」との願いから始まったボランティア活動です。

「ご存知ですか?レット症候群」 プロジェクト結withレット は、誰もおきざりにしない共に手を取り合って進む活動を目指しています(和の箸置き作り)

紙バンドに千代紙を貼って結び、ニスを塗って箸置きを作ります。作った箸置きは、オリンピックで日本に来る外国の方へのおもてなしに利用して頂きます。
プロジェクト結

 

 

 


イベント会場

 

 

展示ブース

  ○色々な難病の会の情報提供

  ○「美浜区生活支援コーディネーター情報提供」

 

 

 


お知らせ

ご寄付募集のご案内。

 

  • 「当日、500円以上のご寄付で、RDDのバッチを差し上げています。」
RDD2016 in Japan Official Movie

 

ホームページを開設しました。

 

  • チラシを印刷したい方は
  • 随時情報を更新していきます。

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